Eine Stimme für Geschwisterkinder

Einblick in das Leben von Kindern mit kranken oder behinderten Geschwistern

Sie sind vor allem eines: Kinder. Doch die Umstände stellen sie vor besondere Herausforderungen. Schon früh müssen sie lernen, Verantwortung zu übernehmen und Verständnis zu zeigen. Oft kommen dabei ihre eigenen Bedürfnisse zu kurz. Was bringt es mit sich, ein Geschwisterkind zu sein?

Von Julia J. Schmid
Lektoriert von Vera Meier und Franziska Hasler
Illustriert von Melina Camin

Zwischen Rücksichtnahme, Geschwisterliebe und den eigenen Gefühlen und Bedürfnissen – In dieses Leben gibt der Dokumentarfilm Geschwisterkinder des gemeinnützigen Vereins «Familien- und Frauengesundheit, FFG-Videoproduktion» einen Einblick. Er zeigt, wie vier Kinder mit einem kranken oder behinderten Geschwister, sogenannte «Geschwisterkinder», und ihre Familien den Alltag meistern. Dieser Film ist Teil eines grösseren Projekts, das sich das Ziel gesetzt hat, auf die Lebenssituation von Geschwisterkindern aufmerksam zu machen, für ihre Anliegen zu sensibilisieren, ein Verständnis für ihre Rolle aufzubauen und vor allem ihre Entwicklung und psychische Gesundheit zu fördern (Familien- und Frauengesundheit, 2016). Ziel dieses Artikels ist es, das Projekt zu würdigen, zu unterstützen und den Geschwisterkindern eine Stimme zu geben.

Sie sind Kinder, sie sind Geschwister

Schätzungsweise leben in der Schweiz mehr als 260’000 Geschwisterkinder (Müller & Meyer, 2019). Die Krankheit oder Behinderung eines Kindes versetzt die betroffene Familie in eine Ausnahmesituation. Es gibt bestimmte Voraussetzungen, die für eine positive kindliche Entwicklung gegeben sein sollten. Gibt es, aufgrund von spezifischen Stressfaktoren, wie beispielsweise die Krankheit oder Behinderung eines Geschwisters, über längere Zeit starke Einschränkungen in diesen Voraussetzungen, können negative Konsequenzen erfolgen. Diese werden teilweise erst im Verlaufe der Entwicklung eines Kindes erkennbar (Müller & Meyer, 2019). Dabei ist aber nicht der Stressfaktor an sich, sondern der Umgang der Familie mit der herausfordernden Situation sowie deren Ressourcen und Bewältigungsmöglichkeiten massgebend. Wie Kinder die Krankheit oder Behinderung eines Geschwisters wahrnehmen, hängt von Art, Schweregrad, Bedrohlichkeit, Zeitpunkt des Krankheitseintritts, Verlauf und der Alltagseinschränkung derselben ab (Müller & Meyer, 2019). Auch spielt es eine Rolle, wie sichtbar die Einschränkungen sind und wie Aussenstehende darauf reagieren. Mit einem kranken oder behinderten Geschwister aufzuwachsen scheint prägend zu sein, sowohl positiv als auch negativ (Tröster, 2013).

«Ich liebe meinen Bruder – und gleichzeitig bin ich oft überfordert mit ihm. Diese ständige Ambivalenz auszuhalten, ist schwierig.» Kristin Metzner (58), Sozialpädagogin, Schwester von Jörg Metzner (55) mit einer geistigen und psychischen Behinderung auf Grund einer Hirnhautentzündung

Empathie und Sozialkompetenz

Geschwisterkinder lernen schon früh, dass auch grosse Hindernisse überwunden und das Leben trotz oder gerade wegen der Krankheit oder Behinderung geschätzt werden kann (Müller & Meyer, 2019). Sie entwickeln oftmals schon früh ein Gemeinschaftsgefühl und eine gute Sozialkompetenz. Werden die Herausforderungen, die in Zusammenhang mit dieser speziellen Familiensituation auftreten, gut bewältigt, können Geschwisterkinder daran wachsen und Empathie, Abgrenzungsfähigkeit, Selbständigkeit, Bewältigungsstrategien im Umgang mit Schwierigkeiten und Kompetenzen in der Beziehung mit unterschiedlichen Menschen erwerben (Müller & Meyer, 2019).

Auch ist die Beziehung zwischen einem gesunden und einem kranken oder behinderten Kind oftmals konfliktfreier und weniger kompetitiv als die Beziehung zwischen gesunden Geschwistern (Tröster, 2013). Im Spielverhalten zeigt sich, dass die Geschwisterkinder häufig versuchen, Voraussetzungen für ein gemeinsames Spiel zu schaffen (Tröster, 2001).

Stress und Gefühlschaos

Gleichzeitig stellt die Krankheit oder Behinderung eines Kindes auch eine grosse Belastung und ein Risiko für das Wohlbefinden der Geschwister dar. Laut Tröster (2013) sind mögliche Risikofaktoren die Übertragung der Verantwortung für das Geschwister, erwartete verstärkte Rücksichtnahme auf das kranke oder behinderte Kind und hohe elterliche Leistungserwartungen. Aber auch eine beeinträchtige Identitätsfindung aufgrund zu starker Identifikation mit dem kranken oder behinderten Geschwister, stigmatisierende und diskriminierende Reaktionen der Umwelt und eingeschränkte elterliche Verfügbarkeit, da das kranke oder behinderte Kind viel Aufmerksamkeit benötigt (Tröster, 2013).

Ein weiterer Risikofaktor für Geschwisterkinder sind fehlende Informationen (Müller & Meyer, 2019). Erhalten sie keine Erklärungen für ihre aussergewöhnliche Familiensituation, suchen sie sich ihre eigenen. Häufig beinhalten diese Schuld- und übermässige Verantwortungsgefühle gegenüber dem Geschwister oder den Eltern. Dies kann sich negativ auf das Selbstbild und den Selbstwert der Geschwisterkinder auswirken. Zudem scheinen sich viele Geschwisterkinder mit ihren Emotionen und Gedanken alleingelassen zu fühlen, was sehr belastend sein kann. Diese Gefühle umfassen beispielsweise Angst um das Geschwister, Scham aufgrund dessen Behinderung, Enttäuschung, wenn die Eltern sich zu wenig für die eigenen Wünsche und Erfolge interessieren, Frustration wegen Alltagseinschränkungen und Ärger, wenn ihre Hilfe als Geschwister gefordert wird (Müller & Meyer, 2019).

Belastend ist für die Geschwisterkinder auch ihre langanhaltende und häufige Fremdbetreuung. Ebenfalls wiederholte und unvorhersehbare Krankenhausaufenthalte der kranken oder behinderten Geschwister, welche die Abwesenheit der Eltern oder eines Elternteils mit sich bringen, können für Geschwisterkinder sehr belastend sein. Die Behinderung eines Geschwisters kann die Beziehung zu demselben, beispielsweise durch schwer nachvollziehbares Verhalten, Kommunikationsbarrieren sowie aufgrund langer oder wiederholter Trennungen erschweren (Müller & Meyer, 2019). Die emotionale und zeitliche Vereinnahmung, die durch die Krankheit oder Behinderung eines Geschwisters entsteht, kann die Konzentration und Leistungsfähigkeit der Geschwisterkinder in der Schule oder Ausbildung beeinträchtigen. Auch können deren Freundschaften zu kurz kommen. Häufig glauben Geschwisterkinder mit Gleichaltrigen nicht über die Krankheit oder Behinderung des Geschwisters reden und niemanden nach Hause einladen zu können (Müller & Meyer, 2019).Besonders schwerwiegend ist es, wenn die Kinder ambivalente Gefühle nicht ausdrücken können, sie zu viel Verantwortung übernehmen und dabei ihre eigenen Bedürfnisse zurückstellen, um ihre Eltern zu schonen. Dies kann dazu führen, dass sie verlernen ihre eigenen Gefühle wahrzunehmen und diesen Raum zu geben, was längerfristig ihr Risiko für psychische Probleme erhöht (Müller & Meyer, 2019). Viele kontrollierte Studien zeigen keinen statistisch bedeutsamen Einfluss eines kranken oder behinderten Kindes in der Familie auf Entwicklungs- und Verhaltensaspekte der Geschwisterkinder (Tröster, 1999). Die Anfälligkeit für internalisierende Verhaltensprobleme ist jedoch erhöht (Sharpe & Rossiter, 2002). Eine Gefährdung des Geschwisterkindes besteht vor allem dann, wenn dessen Geschwister lebensbedrohlich erkrankt ist oder wenn die Ressourcen der Familie im Alltag erheblich beansprucht werden (Tröster, 2013).

«Ich sehe viele Chancen für die Entwicklung der Geschwisterkinder: Sie können gestärkt eine Krisensituation bewältigen, entwickeln eine stärkere Resilienz und eine hohe Sozialkompetenz.» Rosaria De Lorenzo, Pflegeexpertin für Epidermolysis bullosa

Wenn sie erwachsen werden

In jeder Lebensphase müssen sich Geschwisterkinder neu mit ihrer spezifischen Familiensituation auseinandersetzen (Müller & Meyer, 2019). Oft erkennen Geschwisterkinder erst im Erwachsenenalter, nach der Ablösung von ihrer Familie und im Zuge ihrer Berufs- und Partnerwahl, wie sehr sie das Aufwachsen mit einem kranken oder behinderten Geschwister geprägt hat und welchen Einfluss dies auf ihre Identität und ihren Lebensverlauf hatte (Geschwisterkinder, 2019). Viele erwachsene Geschwisterkindern beschreiben die Beziehung zu ihrem Geschwister als bereichernd und wichtig für das eigene Leben. Sie haben viel Zeit damit verbracht, für andere da zu sein und haben oftmals ihre eigenen Bedürfnisse zurückgestellt; durch die Ablösung werden Fragen nach den eigenen Wünschen, Interessen und zur eigenen Identität stärker (Geschwisterkinder, 2019). Häufig muss geklärt werden, ob und in welcher Form die Geschwister auch im Erwachsenenalter für das kranke oder behinderte Familienmitglied verantwortlich sind. Falls sie eine tragende Rolle spielen, stellt sich für sie die Frage, wie sich dies mit ihrer eigenen Lebensplanung und ihrem eigenen Familien- und Berufsleben vereinbaren lässt (Geschwisterkinder, 2019).

Die Rolle der Eltern: Halt geben, wenn man eigentlich Halt braucht

Auch für die Eltern ist die Auseinandersetzung mit der chronischen Krankheit oder Behinderung eines Kindes eine emotionale Herausforderung. Sie müssen ihren Alltag an die speziellen Gegebenheiten anpassen, was sehr grosse Umstellungen mit sich bringt. Wie die Eltern diese Herausforderung meistern ist massgebend dafür, wie belastend die Situation von den Geschwisterkindern erlebt wird (Geschwisterkinder, 2019). Viele Eltern fühlen sich überlastet, überfordert und gestresst. Oftmals haben sie auch Schuldgefühle in Bezug auf die Belastung der Geschwisterkinder. Dies kann die physische und psychische Gesundheit der Eltern, ihre Paarbeziehung sowie letztendlich auch das Wohlbefinden ihrer Kinder negativ beeinflussen (Müller & Meyer, 2019).

Die gute Nachricht: Wenn Eltern externe Hilfsangebote annehmen, entlastet dies auch die Geschwisterkinder. Vorteilhaft ist, wenn die Eltern den Geschwisterkindern vorleben, wie wichtig es ist, eigene Bedürfnisse nicht zu vernachlässigen, über Gefühle offen zu reden und sich Auszeiten zu nehmen (Müller & Meyer, 2019). Auch kann es wertvoll sein, wenn sie den Geschwisterkindern zeigen, wie sie mit allfälligen abwertenden Haltungen Aussenstehender gegenüber dem kranken oder behinderten Kind umgehen können. Um den Kindern Sicherheit zu geben, hilft ein strukturierter Alltag mit klar definierten Wochenabläufen und Notfallplänen für Ernstsituationen (Müller & Meyer, 2019). Fragen, die sich Eltern stellen müssen, sind beispielsweise, ob ihre Erwartungen an das Geschwisterkind angemessen sind, wie damit umgegangen wird, wenn ein gesundes jüngeres Kind das Ältere überholt und wie das Geschwisterkind sich gegen «nerviges» Verhalten des kranken oder behinderten Kindes wehren darf (Müller & Meyer, 2019).

Es zeigt sich, dass es den Eltern in der Regel gelingt, den Bedürfnissen ihres kranken oder behinderten Kindes gerecht zu werden, ohne die Geschwister dabei zu vernachlässigen. Und auch die zusätzlichen Betreuungsaufgaben und Pflichten im Haushalt wirken sich nicht nachteilig auf die Entwicklung der Geschwister aus (Tröster, 2013).

«Er hat mich und meinen Lebensweg wohl stärker geprägt, als ich dachte. Nie hätte ich mit einem Mann eine Familie gründen können, der nicht volles Verständnis für die Situation hat.» Martina Dumelin (33), Schwester von Johannes (27) mit dem Down-Syndrom

Was Geschwisterkindern helfen kann

Geschwisterkinder sollten, zumindest teilweise, in die Behandlung ihrer kranken oder behinderten Geschwister miteinbezogen, über die Krankheit oder Behinderung informiert und ermutigt werden, Fragen zu stellen (Müller & Meyer, 2019). Die Hilfe, Unterstützung und der Verzicht, die Geschwisterkinder leisten, sollten vom Umfeld beachtet, thematisiert und wertgeschätzt werden. Auch sonst ist es wichtig, dass Geschwisterkinder von Aussenstehenden Interesse für Ihre Situation erleben und ermutigt werden ihre Meinung zu sagen. Sie sollten darin unterstütz werden, Hobbys und Freundschaften zu pflegen. Entscheidend sind auch familiäre Aktivitäten, bei denen die Krankheit oder Behinderung des Geschwisters keine Rolle spielt (Müller & Meyer, 2019).

Mit einem kranken oder behinderten Geschwister aufzuwachsen stellt für Kinder eine spezielle Herausforderung dar. Sie müssen schon früh Verantwortung übernehmen und viel Verständnis zeigen (Müller & Meyer, 2019). Eine solche Familiensituation kann sich positiv wie auch negativ auf die Entwicklung des Geschwisterkindes auswirken. Um die optimale Entwicklung eines Kindes, das mit einem kranken oder behinderten Geschwister aufwächst, zu gewährleisten, muss ein solches gezielt vor Überlastung und Überforderung geschützt werden (Müller & Meyer, 2019). Die physische und psychische Gesundheit der Geschwisterkinder müssen im Auge behalten und ihre Bedürfnisse ausreichend berücksichtig werden, gerade dann, wenn sie selbst ihre Bedürfnisse zum Wohle der Familie zurückstellen. Geschwisterkinder sollten vor allem eins sein dürfen: Kinder.

Der Verein
Der gemeinnützige Verein «Familien- und Frauengesundheit, FFG-Videoproduktion» widmet sich Themen wie Geburt, Elternsein, Pflege von Angehörigen und der psychischen Gesundheit. Er bietet professionell gestaltete, informative, emotional ansprechende Filme. Diese Filme sollen schwierige Themen enttabuisieren und anschaulich sowie niederschwellig vermitteln. Betroffene sollen entstigmatisiert, ihre Anliegen formuliert und Lösungsansätze besprochen werden. Zu jedem Film wird eine Broschüre mit Informationen und Adressen produziert. Die Filme dokumentieren authentisch Erfahrungen und vermitteln relevante Informationen durch Fachpersonen. Sie zeigen, wie verschiedene Menschen mit schweren Situationen umgehen und richten sich an Betroffene, Angehörige, interessierte Laien, Fachpersonen sowie die breite Öffentlichkeit (Familien- und Frauengesundheit, 2016).
Der komplette Dokumentarfilm sowie mehr Informationen zum Thema Geschwisterkinder sind auf http://www.geschwister-kinder.ch zu finden.

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Zum Weiterlesen

Müller, B., & Meyer, A. (2019). Geschwisterkinder: Geschwister von Kindern mit einer Behinderung oder Krankheit. Luzern: Familien- und Frauengesundheit FFG Videoproduktion.

Literatur

Familien- und Frauengesundheit. (2016). Retrieved July 25, 2019, from http://ffg-video.ch/

Geschwisterkinder. (2019). Retrieved July 25, 2019, from https://www.geschwister-kinder.ch/

Sharpe, D., & Rossiter, L. (2002). Siblings of children with a chronic illness: A meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology, 27(8), 699-710.

Tröster, H. (1999). Sind Geschwister behinderter oder chronisch kranker Kinder in ihrer Entwicklung gefährdet? Ein Überblick über den Stand der Forschung. Zeitschrift für klinische Psychologie, 28(3), 160-176.

Tröster, H. (2001). Die Beziehung zwischen behinderten und nichtbehinderten Geschwistern. Zeitschrift für Entwicklungspsychologie und Pädagogische Psychologie, 33(1), 2-19.

Tröster, H. (2013). Geschwister chronisch kranker Kinder und Jugendlicher. In M. Pinquart (Eds.). Wenn Kinder und Jugendliche körperlich chronisch krank sind (pp. 101-117). Berlin, Heidelberg: Springer.